Síndrome de Down – O Momento da Notícia

UM MOMENTO QUE NUNCA SERÁ ESQUECIDO


 “Menino ou menina?”. É a primeira pergunta que fazem os pais por ocasião do nascimento de uma criança. Mas isso não importa desde que o filho tão esperado seja uma criança perfeita e sadia.
Depois vem a pergunta: "Meu filho é normal, doutor?” As respostas são fáceis quando tudo está bem, mas logo se notam as reticências quando há algum problema.
Em 1982, quando nasceu meu primeiro filho e logo levantei a hipótese de ele ter síndrome de Down, notei que as reticências da pergunta “Meu filho é normal?” incomodavam mais ao pessoal médico que me atendia do que a mim mesma.
Este momento nunca será esquecido e pode ser traumatizante para os pais, que não estão preparados para enfrentar a realidade de que o filho tão esperado não é a criança que sonhavam, e para o pessoal médico e de enfermagem, que não está preparado para ajudá-los a enfrentar esta realidade.
A família representa um papel de extrema importância no desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down, quanto mais informada for a família, mais a criança terá suas potencialidades aproveitadas ao longo da vida. Se não se sabe comunicar a notícia com palavras corretas e no momento propício, a família passará por uma grande tempestade que poderá alterar o seu futuro, podendo influenciar até na aceitação ou rejeição da criança. Muitas vezes, não se tem o menor cuidado, pois obstetras, pediatras e enfermeiros que acompanham o nascimento não se apercebem do trauma que podem causar.
Como mãe senti necessidade de um diálogo franco, sem evasivas, com respostas simples, bom senso e respeito. O que vi, li e ouvi de outras mães é que o pessoal da área médica estava mais preocupado em passar um verdadeiro tratado médico sobre a deficiência de nossos filhos, enquanto o pessoal de enfermagem ficava ausente ou à distância, como se nada de diferente estivesse acontecendo. E todos se esqueciam que, antes de tudo, ali estava um casal, pais de um recém-nascido que tem as mesmas necessidades básicas de outra criança qualquer.
Corro o risco de cair numa perigosa generalização, pois existem muitos profissionais que sabem como se portar e enfrentar junto com a família esse momento tão delicado e decisivo. 
Infelizmente, é difícil estabelecer um procedimento padronizado para ajudar os pais a receberem a notícia e fazer com que o pessoal médico e de enfermagem possa transmiti-la da forma mais adequada.

 Quem deve dar a notícia aos pais? O pediatra, o obstetra, o enfermeiro?

 Quem deve dar a notícia aos pais é a pessoa mais confiante, mais preparada para esse momento. Para isso, primeiramente, esta pessoa deverá rever seus sentimentos diante da deficiência. Essa autoanálise requer paciência, força de vontade e muita honestidade. Depois que fizer dentro de si um conceito positivo da deficiência, deixando de lado os preconceitos, estará apto a ajudar os pais nesse momento tão importante.
Os estereótipos mais comuns são que as pessoas com SD são dóceis, sem vontade própria, eternas crianças, com tendências antissociais ou extremamente sociáveis, incapazes, doentes e objeto de piedade. Estes pensamentos não ajudarão no momento da notícia nem no relacionamento de confiança que deve se estabelecer entre os pais e os profissionais. 

Dicas importantes para ajudar os pais nesse momento: 

  • Informe aos pais tão cedo quanto possível, mas dê tempo para que a mãe conheça seu filho.
    Não informe o diagnóstico quando ela estiver sozinha ou só com o seu bebê. Respeite possíveis problemas que possam afetar a mãe. Ela deverá estar acompanhada por alguém próximo, de preferência o pai da criança. Um poderá dar apoio ao outro.
  • A notícia deve ser dada, sempre que possível, com a criança presente. Brincando com ela, segurando-a em seus braços e mostrando afeto, o profissional cria um relacionamento positivo, mostra aceitação e dá um bom exemplo aos pais.
  • Comece dando os parabéns pelo nascimento do bebê e elogie a criança. Enfatize as características comuns da criança, e não as diferenças. Chame todos os presentes pelo nome, isto cria um vínculo importante com a família.
  • Não demonstre sentimentos negativos, como pena ou tristeza.
  •  Dê informações precisas e compreensíveis, usando palavras simples, esquecendo termos médicos. Se possível, leve algum material escrito para que os pais possam reler as informações num momento de maior calma. Esteja disponível para que eles possam fazer perguntas.
  • Assuma uma postura neutra, porém amigável. Transmita otimismo, sem sair da realidade. Não seja otimista demais, nem pessimista ao extremo.
  • Enfatize as características comuns da criança, e não as diferenças.
  • Respeite os sentimentos individuais dos pais. Deixe que expressem sua dor e suas dúvidas. Mostre que os sentimentos iniciais de desespero e rejeição à criança são normais, e que o amor deve prevalecer.
  • Garanta que mãe e filho possam ficar juntos, a menos que haja indicação médica para separá-los.
  • Oriente os pais, os avós, os tios ou qualquer outra pessoa que esteja envolvida nos cuidados básicos da criança: auxiliando na hora da mamada, enfatizando a importância do aleitamento materno, diminuindo o tempo da criança no seio e aumentando o número de mamadas. Mostre a importância do carinho e do aconchego na hora da alimentação. O colo da mãe é o melhor estímulo para um recém-nascido com ou sem síndrome de Down.
  • Oriente e estimule os pais a procurar uma instituição especializada para começar o mais cedo possível a estimulação essencial, fazendo os encaminhamentos devidos.

  Pais de uma pessoa com síndrome de Down precisam

  • Respeito
  • Orientação
  • Esperança
  • Informações precisas
  • Otimismo
  • Compreensão
  • Apoio

  Pais de uma pessoa com síndrome de Down não precisam

  • Pena
  • Desengano
  • Desesperança
  • Pessimismo
  • Isolamento
  • Palavras vazias
  • Perguntas sem resposta


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http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/profissionaisdesaude/hora-da-noticia/
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Um comentário:

  1. valkiria nahas ávila18 de julho de 2010 22:24

    O texto é um valioso depoimento para todos nós, não apenas para pais de portadores da síndrome de Down. De forma simples e esclarecedora, chama atenção para pontos importantes e principalmente atenta para o cuidado dos profissionais envolvidos no relacionamento com pais e familiares. O nosso convívio com nosso querido sobrinho me ensinou a amá-lo e principalmente respeitá-lo como uma criatura especialmente maravilhosa e surpreendente. Parabéns!

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